13 noviembre 2016

Poniéndose al día...

Cuánto tiempo sin escribir mi blog... 

Dos motivos: que aquí suelo decir bastante más de lo que quiero admitir cada día, y por lo general me deja mal escribir, o releer lo que he escrito. A diario trato de no pensar demasiado en mi Negrita como una persona enferma con fecha de vencimiento, pero acá no puedo evitarlo.
Tal vez por eso ella dejó de visitar este blog hace mucho tiempo, y se hizo el propósito de no leerlo nunca más. El otro motivo es que mi blog está secuestrado por una de esas malditas páginas robot, y no puedo acceder a él en Firefox ni Chrome. Hoy descubrí que sí podía hacerlo por Iexplorer, que no suelo usar nunca, y aquí estoy.

Esta vez -esta nueva hospitalización y operación- no fue diferente a toda su historia de enferma de cáncer. Y tal vez hasta fue peor, considerando que de cabo a rabo fue dentro de nuestro deficiente -por decirlo suavemente- sistema hospitalario público.

Para variar, por "un ligero error", no le quitaron, al sacarle el tumor y tejidos adyacentes, los ganglios inguinales, que se sabía fehacientemente que están infectados con el cáncer. El médico que la operó de urgencia (se moría -literalmente- de anemia por las continuas hemorragias) no encontró esa información en la ficha médica, de manera que al no saberlo, los dejó ahí. Y ahora (recién este viernes), después de mucho discutir, nos dicen que no parece posible que la vayan a operar nuevamente "sólo para extirparlos", pues "cada operación es más compleja y difícil". Da rabia pensar que esta vez el médico le sacó de una vez y como si nada todo el tumor, en tanto hace tres años (cuando era la tercera parte de tamaño y los ganglios estaban sanos), los malditos médicos que la operaron aseguraron que no era posible hacer más que lo que hicieron, o sea, resecarlo parcialmente.

En fin. Si eso fuera todo no nos molestaría -y dolería, y afectaría- tanto. Eso es sólo una parte de la historia.

Porque, como conté antes, en marzo le habían hecho una Colostomía, que le dijeron era permanente y definitiva, y que la "condenaba" a vivir el resto de su vida con una bolsita pegada a su abdomen. Ella, con ese valor y fuerza que le son tan propios (y que dice que no tiene), se acostumbró a su bolsita con una rapidez impresionante, y se habituó a ella como si nada.
Imaginen su sorpresa (y la mía) cuando despierta de la operación ¡y ya no la tiene!. Pues no, y en su reemplazo tiene una bolsita diferente, en el otro costado, porque le han hecho ¡una Ileostomía!

 
Luego de al menos una semana de sufrir por eso, ya que nadie entendía el por qué le habían cambiado de un tipo de ostomía a otra peor -ni siquiera los médicos-, se consiguió que el cirujano explicara que lo que había hecho era "sólo provisorio", que no le había quitado el intestino grueso, sino que al contrario, había reconstruido el colon extirpado en marzo, y lo había reconectado, para que tuviese su sistema digestivo completo de nuevo. Por tanto, la ileostomía era sólo mientras todo sanaba allá abajo, y luego se reconectaba el intestino delgado, se le cerraba la herida en el abdomen y listo, quedaba "normal" de nuevo.

A primera vista, esto parece algo bueno, y nadie le dio importancia al hecho de que mi esposa nunca autorizó que se hiciera tal operación. ¿Por qué? se preguntará alguien, pensando tal vez en que debería agradecer que el médico hiciera tal cosa. Pues bien, no lo agradeció, ni lo agradecemos aún hoy, porque nuestro sistema hospitalario es tan malo, que nadie se hace responsable de las cosas. Por tanto, a casi cumplirse 3 meses de la operación, lo "provisorio" de la ileostomía ya no parece provisorio, pues nadie quiere hacerse cargo de terminar el proceso. Es decir, los médicos no tienen interés alguno en reconectarla, y quieren dejar permanente algo que no debería serlo.  Así es que ahí estamos, evaluando cómo hacer para lograr que esta gente termine lo que el otro médico empezó. O encontrar los medios ($$$) para que lo hagan en una clínica particular. Ambas tareas dignas de un Titán.

Porque, si bien se puede vivir teniendo una ileostomía, y mi Negrita es tan valerosa que -con todo e ileostomía- mañana va a hacer trekking de nuevo con nuestro grupo (yo estoy lejos, trabajando), no es muy práctico, ya que requiere muchos más cuidados que la colostomía, y también de una alimentación especial, que para mí se va haciendo cada vez más complicado darle. También hay que comprar todos los insumos necesarios para eso (discos, bolsas, productos para el cuidado de la piel en esa zona, etc.), de los que en este país ni siquiera hay una buena distribución a provincias, de modo que tengo que encargarlos a la capital. Cosas pequeñas que se viven a diario, pero que van sumando preocupaciones a todas las que ya hay.

Ahora estamos a espera de exámenes, pues los médicos quieren hacerle radioterapia, para tratar los ganglios que no le quitaron. Otro maldito tratamiento que daña más al paciente que al cáncer, como pasó con las quimios...

En fin, que mi Negrita está bien, capaz de subir un cerro y de sonreír a diario, orgullosa de poder limpiar toda la casa, de lavar y planchar una montaña de ropa, como si eso fuese lo más importante en la vida, y hasta de preocuparse por su madre también enferma, pero siempre con ese dolor dentro -que no se quita- al pensar que todo esto habría sido innecesario si una persona hubiese hecho bien su trabajo hace casi 4 años atrás.

Para qué hablar de lo que yo siento al verla sufrir silenciosamente (a veces no tan en silencio). Para eso necesitaría otro blog, uno donde pudiera escribir con las lágrimas que ya no vienen a mis ojos - porque me las gasté todas- y donde nadie leyera la amargura que destila mi alma.
 
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Poniéndose al día...

Cuánto tiempo sin escribir mi blog... 

Dos motivos: que aquí suelo decir bastante más de lo que quiero admitir cada día, y por lo general me deja mal escribir, o releer lo que he escrito. A diario trato de no pensar demasiado en mi Negrita como una persona enferma con fecha de vencimiento, pero acá no puedo evitarlo.
Tal vez por eso ella dejó de visitar este blog hace mucho tiempo, y se hizo el propósito de no leerlo nunca más. El otro motivo es que mi blog está secuestrado por una de esas malditas páginas robot, y no puedo acceder a él en Firefox ni Chrome. Hoy descubrí que sí podía hacerlo por Iexplorer, que no suelo usar nunca, y aquí estoy.

Esta vez -esta nueva hospitalización y operación- no fue diferente a toda su historia de enferma de cáncer. Y tal vez hasta fue peor, considerando que de cabo a rabo fue dentro de nuestro deficiente -por decirlo suavemente- sistema hospitalario público.

Para variar, por "un ligero error", no le quitaron, al sacarle el tumor y tejidos adyacentes, los ganglios inguinales, que se sabía fehacientemente que están infectados con el cáncer. El médico que la operó de urgencia (se moría -literalmente- de anemia por las continuas hemorragias) no encontró esa información en la ficha médica, de manera que al no saberlo, los dejó ahí. Y ahora (recién este viernes), después de mucho discutir, nos dicen que no parece posible que la vayan a operar nuevamente "sólo para extirparlos", pues "cada operación es más compleja y difícil". Da rabia pensar que esta vez el médico le sacó de una vez y como si nada todo el tumor, en tanto hace tres años (cuando era la tercera parte de tamaño y los ganglios estaban sanos), los malditos médicos que la operaron aseguraron que no era posible hacer más que lo que hicieron, o sea, resecarlo parcialmente.

En fin. Si eso fuera todo no nos molestaría -y dolería, y afectaría- tanto. Eso es sólo una parte de la historia.

Porque, como conté antes, en marzo le habían hecho una Colostomía, que le dijeron era permanente y definitiva, y que la "condenaba" a vivir el resto de su vida con una bolsita pegada a su abdomen. Ella, con ese valor y fuerza que le son tan propios (y que dice que no tiene), se acostumbró a su bolsita con una rapidez impresionante, y se habituó a ella como si nada.
Imaginen su sorpresa (y la mía) cuando despierta de la operación ¡y ya no la tiene!. Pues no, y en su reemplazo tiene una bolsita diferente, en el otro costado, porque le han hecho ¡una Ileostomía!

 
Luego de al menos una semana de sufrir por eso, ya que nadie entendía el por qué le habían cambiado de un tipo de ostomía a otra peor -ni siquiera los médicos-, se consiguió que el cirujano explicara que lo que había hecho era "sólo provisorio", que no le había quitado el intestino grueso, sino que al contrario, había reconstruido el colon extirpado en marzo, y lo había reconectado, para que tuviese su sistema digestivo completo de nuevo. Por tanto, la ileostomía era sólo mientras todo sanaba allá abajo, y luego se reconectaba el intestino delgado, se le cerraba la herida en el abdomen y listo, quedaba "normal" de nuevo.

A primera vista, esto parece algo bueno, y nadie le dio importancia al hecho de que mi esposa nunca autorizó que se hiciera tal operación. ¿Por qué? se preguntará alguien, pensando tal vez en que debería agradecer que el médico hiciera tal cosa. Pues bien, no lo agradeció, ni lo agradecemos aún hoy, porque nuestro sistema hospitalario es tan malo, que nadie se hace responsable de las cosas. Por tanto, a casi cumplirse 3 meses de la operación, lo "provisorio" de la ileostomía ya no parece provisorio, pues nadie quiere hacerse cargo de terminar el proceso. Es decir, los médicos no tienen interés alguno en reconectarla, y quieren dejar permanente algo que no debería serlo.  Así es que ahí estamos, evaluando cómo hacer para lograr que esta gente termine lo que el otro médico empezó. O encontrar los medios ($$$) para que lo hagan en una clínica particular. Ambas tareas dignas de un Titán.

Porque, si bien se puede vivir teniendo una ileostomía, y mi Negrita es tan valerosa que -con todo e ileostomía- mañana va a hacer trekking de nuevo con nuestro grupo (yo estoy lejos, trabajando), no es muy práctico, ya que requiere muchos más cuidados que la colostomía, y también de una alimentación especial, que para mí se va haciendo cada vez más complicado darle. También hay que comprar todos los insumos necesarios para eso (discos, bolsas, productos para el cuidado de la piel en esa zona, etc.), de los que en este país ni siquiera hay una buena distribución a provincias, de modo que tengo que encargarlos a la capital. Cosas pequeñas que se viven a diario, pero que van sumando preocupaciones a todas las que ya hay.

Ahora estamos a espera de exámenes, pues los médicos quieren hacerle radioterapia, para tratar los ganglios que no le quitaron. Otro maldito tratamiento que daña más al paciente que al cáncer, como pasó con las quimios...

En fin, que mi Negrita está bien, capaz de subir un cerro y de sonreír a diario, orgullosa de poder limpiar toda la casa, de lavar y planchar una montaña de ropa, como si eso fuese lo más importante en la vida, y hasta de preocuparse por su madre también enferma, pero siempre con ese dolor dentro -que no se quita- al pensar que todo esto habría sido innecesario si una persona hubiese hecho bien su trabajo hace casi 4 años atrás.

Para qué hablar de lo que yo siento al verla sufrir silenciosamente (a veces no tan en silencio). Para eso necesitaría otro blog, uno donde pudiera escribir con las lágrimas que ya no vienen a mis ojos - porque me las gasté todas- y donde nadie leyera la amargura que destila mi alma.
 
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21 agosto 2016

Desayuno en la cama...


La leyenda de este delantal ("Si quieres desayuno en la cama, duerme en la cocina"), me hizo recordar a una amiga que tuve, que decía que en sus cuarent... jamás, jamás, ni una vez, había desayunado en la cama.
Jamás, ni de niña siquiera.
Nunca su mamá le dió un desayuno en la cama, por ninguna razón,
y mucho menos su señor marido.
Pero ella no sentía que se hubiera perdido de nada por eso,
no se le daba ni la tos.

Yo sí he desayunado en la cama. De niño, en alguna ocasión.
Después de casado, muchas, incontables veces.
Casi una tradición familiar, es para nosotros el sorprender/atender al otro con un desayuno en la cama, el fin de semana.
Sin premeditación -aunque a veces con alevosía-, nos hemos turnado así, al acaso y sin programa, para servir desayuno el que se despierte primero, al que aún duerme, cansado tal vez por un pesado día anterior, o una larga semana.
No por un día de la madre, o del padre, por un aniversario o por un cumpleaños, como si servirlo fuese un especial sacrificio hecho por quien amas, sino frecuentemente, sin especial motivo, sólo como una manera de agradar a esa persona con quien lo compartes todo.
Y claro, con quien compartes también el desayuno.

Se siente bien que te sirvan el desayuno en la cama, y no menos bien cuando tú lo haces en retribución, sin previo aviso y a mansalva.

Se siente tristeza, cuando quisieras servirlo y no puedes, porque ella está en el hospital.
Sinceramente, espero que se recupere pronto de la operación, y vuelva conmigo, porque me hace falta.
Será entonces una alegría para mí levantarme temprano, caminar hasta la panadería y regresar con el pan caliente, recién horneado, y despertarla con el desayuno. 

Nada más agradable que verla desayunar junto a mí, despeinada todavía y despidiendo aún el calor de las sábanas...

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25 mayo 2016

El que a buen árbol se arrima...

Le había llevado un quitasol, pues últimamente, el exceso de sol le hace mal.
Pero, cuando tocaba hacer una pausa para descansar, no quería usarlo, porque "no quería llamar la atención de los demás". Quería ser uno más del grupo, como antes.

Pero, al final, terminó llamando más la atención, pues no cualquiera tiene un "árbol" portátil al que arrimarse, para que le dé sombra...  

:)
 


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18 mayo 2016

En viaje...

Si. Se fue a Santiago a hacerse el famoso examen radioactivo.
Sola, como ella prefiere. Prefiere pedir ayuda -o compañía- a otros,
antes que permitirme faltar al trabajo para ir con ella.
No quiere que lo haga, nunca lo ha querido.
Pero ahora menos que nunca me lo permite.
Las cosas están muy mal en mi trabajo,
como en toda la industria minera nuestra.
Y -dice- no quiere ser la culpable de que yo pierda el trabajo.
Y yo quisiera estar con ella, pero no puedo negar que tiene razón.
¿Qué haría yo, si quedase cesante?

De modo que allá está, a 1800 kilómetros de distancia de mí.

Ha llorado bastante, los últimos días.
Y es que este examen influirá tanto en su vida,
que no puede menos que tener miedo,
no puede menos que sentirse desolada y falta de esperanza.
En el mejor de los casos, un buen resultado sólo significa
que tendrá que correr el riesgo de esa operación.

Un mal resultado...
Un mal resultado equivale a aceptar lo que nunca aceptamos antes:
que terminaremos por separarnos.
Y lo que es peor, que será doloroso y para nada agradable.

Muchas veces me pregunto si seré de verdad capaz, de verla sufrir.
Si seré capaz de verla sufrir y no hacer nada...


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29 abril 2016

Nada fue tan difícil...

Y bueno, me Negrita se mantiene siendo lo que siempre ha sido.
O sea, que lo que parecía tan difícil ya no lo es, y aunque todos pensábamos que el tener una bolsa en su costado sería -como le pasa a muchas personas- difícil de llevar, no fue así.
En tres semanas ya supo hacer todo lo necesario, incluso instalarla ella misma, y hacer los cambios que se requieren una vez a la semana.
Médicos, enfermeras y auxiliares se han sorprendido -agradablemente- que se haya amoldado tan bien y tan rápido a su nueva situación. Incluso, con mucho humor. Vaya que nos hemos reído a costa de su estoma. Si hasta parece estarse convirtiendo en un personaje, con vida propia.

Por lo demás, se diría que nada ha cambiado. Bueno, algo sí cambió después de la operación. Ahora, después de años, el cáncer ya ha dejado de estar encerrado dentro de un tumor, de extrañamente lento crecimiento. Con la cirugía, ahora se ha extendido a los ganglios linfáticos inferiores, y eso ha resultado ser bastante molesto y doloroso. Mi Negrita, como siempre, sigue sin querer tomar nada para los dolores. Así nomás, dice. Argumenta que no quiere medicamentos que la "atonten", quiere estar plenamente consciente de cada uno de los días que le restan.

Los médicos le han pedido un examen, bastante caro, que sólo se hace en la capital. Con ese examen se determina en qué lugares y que tan extendido está el cáncer.
Si el resultado dice que sigue estando restringido a su abdomen inferior, como ha hecho durante estos casi 9 años, entonces la operarán nuevamente, practicándole una exenteración pélvica. Una operación complicada y riesgosa, pero la única alternativa que resta para prolongarle la vida.
Si el examen dice que el cáncer se ha expandido a las regiones superiores del cuerpo (vía ganglios linfáticos), ya no habría nada más que hacer, porque no tendría sentido hacerla pasar por otra operación.

Está tranquila, la verdad. Tiene sólo dos preocupaciones: que nuestro hijo realice su práctica profesional, para que se titule, y que no quiere dejarme solo. Dice que yo no sabré cuidarme, y que no tendré a nadie que lo haga por mí.

¿La verdad? Yo ni siquiera pienso en seguir más allá.
Supongo que algún día tendré que hacerlo, pero hoy, hoy no viene al caso.
Hoy sigo disfrutando de tenerla conmigo.
Y ella de tenerme junto a sí.



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